Moja Choroba

Stało się to 10 lat temu - mój syn zachorował na schizofrenię. Oczywiście od razu się o tym nie dowiedziałam. Widziałam, że dzieje się z nim coś złego. Dostawałam sygnały ze szkoły o jego dziwacznym zachowaniu. A to położył się krzyżem na podłodze w trakcie lekcji, pluł na ławkę, albo też o mało nie dostał ataku histerii, kiedy nauczycielka zabrała mu figurkę lwa, jakby to była sprawa życia i śmierci. Nie był w stanie zaliczyć II klasy ogólniaka, mimo swojej inteligencji. Dochodziły do mnie też inne niepokojące informacje: o wspólnym, paleniu marihuany albo quasi-satanistycznych obrzędach. Syn nie przyznawał się do niczego, a ja czułam się zupełnie bezradna. To wtedy przepełniona emocjami napisałam swoje wiersze.

W trakcie wakacji nastąpił przełom, syn miał pierwszy epizod psychotyczny, w którym dokonał próby samobójczej. Trafił do szpitala na oddział zamknięty, gdzie przebywał 3 miesiące. Wtedy zdiagnozowano zespół paranoidalny. Później dowiedziałam się, że zawsze przy pierwszej psychozie tak to się określa. Byłam w szoku. Mój świat się zawalił, nie mogłam pracować. Mój zdolny i inteligentny syn nie potrafił znaleźć sobie miejsca w obecnej rzeczywistości. Szukałam kogoś, kto miałby podobne doświadczenia, bo nie wiedziałam, co robić, jak żyć, jak zachowywać się w stosunku do syna. Niestety wówczas w szpitalu nikt nie poinformował mnie o spotkaniach rodzin. Musiałam uczyć się na własnych błędach. To, że sama nie trafiłam do szpitala, zawdzięczam tylko temu, że oparłam się na Bogu. Moim hasłem przewodnim stała się modlitwa:

„Boże, daj mi pogodę ducha, abym zgadzał się z tym, czego zmienić nie mogę, odwagę, abym zmieniał to, co zmienić jestem w stanie, i mądrość, abym odróżniał jedno od drugiego”.

Sensu swoich przeżyć szukałam w mistycznej literaturze typu „Prorok” Khalila Gibrana. Najbliższy był mi tekst „O bólu”, który pozwolę sobie zacytować:

„Wasz ból to muszli pęknięcie, w której rozumienie wasze się skrywa. Podobnie jak pestka owocu pęka, by serce jego słońce ujrzało, tak i ty ból poznać musisz. I gdybyś serce swoje w zadziwieniu ciągłym nad cudami życia twego utrzymać potrafił, twój ból nie wydawałby się mniej cudownym niż radość twoja; I zmienne pory swojego serca byś zaakceptował, tak jak pory roku nad polami twymi przechodzące zawsze akceptowałeś. I poprzez zimy zgryzot swoich na życie pogodnie byś spoglądał. Wiele z twojego bólu sam przecie wybrałeś. Niby gorzkie lekarstwo, którym lekarz, jaki jest w tobie, duszę twoją chorą leczy.. Ufaj zatem lekarzowi i miksturę jego w ciszy i pokoju wypijaj: Jako że ręka jego, chociaż ciężka i twarda, prze czułą dłoń Najwyższego jest prowadzona, A choć kielich, który ci podaje, usta twe pali, z tej samej gliny ulepion został, którą Wielki Garncarz łzami swymi świętymi zrosił.”

Dopiero wiele lat później trafiłam na terapię rodzin w Stowarzyszeniu „Więź”. To było to, czego szukałam. Mogłam tu mówić o swoich problemach, zadawać pytania, wysłuchać rad, wymienić się doświadczeniami. Syn skończył liceum ogólnokształcące i zdał maturę w trybie indywidualnym. Dostał się nawet na studia na filozofię, niestety nie był w stanie kontynuować nauki normalnym trybem.

Przez lata doświadczeń zrozumiałam, że bardzo ważna jest akceptacja choroby syna, jak również mobilizowanie go do wysiłku, do rozwoju, mimo trudności (jest coś takiego jak defekt schizofreniczny, zależny od ilości przebytych epizodów psychotycznych). Już nie czuję się tak bezradna jak na początku, co nie znaczy że nie mamy z synem stale nowych problemów na drodze. Mam świadomość, że muszę zadbać również o siebie, bo jestem potrzebna synowi silna, a nie wypalona. Nie tylko jemu zresztą, ale mężowi i młodszej córce też. Wiem już, że dbałość o więzi, które łączą nas wszystkich, to podstawowa sprawa.

Każdy człowiek jest inny i najcenniejsze, co możemy dać światu to właśnie to, co nas odróżnia jako jedyne i niepowtarzalne. Tego właśnie uczę mojego syna. Mam nadzieję, że przyjdzie moment, kiedy w to uwierzy i ofiaruje światu swoją wyjątkową wrażliwość i zdolności twórcze.

Ewa

Mój 29-letni syn choruje na schizofrenię od 7 lat, ale zwiastuny choroby można było dostrzec już w szkole średniej. Etapy choroby następowały po sobie powoli lecz systematycznie: brak snu, kłopoty z koncentracją, problemy w szkole, omamy słuchowe, agresja. Zaczęły się wizyty u pedagoga, psychologa, w poradni, u psychiatry, a wreszcie pierwsza hospitalizacja w szpitalu przy ul. Broniewskiego i następna w szpitalu w Szczecinie-Zdrojach.

Wydawało mi się, że moje życie legło w gruzach, że nieszczęście, które dotknęło moją rodzinę jest nie do przezwyciężenia. Czułam się samotna i wyobcowana, wydawało mi się, że nikt nie jest w stanie mnie zrozumieć. I wtedy spostrzegłam na drzwiach Oddziału Psychiatrycznego w Szczecinie-Zdrojach plakat informujący o wykładzie z dziedziny psychiatrii środowiskowej, organizowanym przez Stowarzyszenie „Więź”. Poszłam na to spotkanie razem z synem i zostaliśmy w „Więzi” do dzisiaj. Nareszcie znalazłam ludzi, którzy mieli podobne problemy, którzy rozumieli o czym mówię. Poszerzałam swoją wiedzę o chorobach psychicznych, czytając fachową literaturę, uczestnicząc w wykładach edukacyjnych. Powoli coraz bardziej angażowałam się w pracę społeczną na rzecz stowarzyszenia, co dawało mi poczucie, że robię coś pożytecznego dla poprawy jakości życia mojego syna, a także dla jego kolegów i koleżanek. Coraz lepiej ich poznawałam, szczególnie w trakcie różnych zajęć, wspólnych spotkań, wyjazdów wypoczynkowych, wycieczek. Zrozumiałam, ze powinnam być szczera i otwarta, bo są bardzo wrażliwi i wyczuwają każdy fałsz. Poznawałam ich lęki, problemy natury psychicznej, a także marzenia i oczekiwania. Wielu z nich stało się dla mnie osobami bliskimi. W tym czasie syn uczęszczał na wszystkie rodzaje terapii proponowane przez Stowarzyszenie „Więź”. Myślę, że dzięki tej aktywności czuł się coraz lepiej. Znów widziałam jego uśmiech, słyszałam jego żarty. Coraz częściej kiełkuje we mnie nadzieja, że z czasem uda mu się funkcjonować w społeczeństwie w pełni samodzielnie.

Chciałabym, żeby ludzie zdrowi umieli dostrzec, że osoby chorujące na schizofrenię pragną -tak jak i oni - żyć pełnią życia.

Mariola

Zmagania z chorobą psychiczną o lepszą jakość życia

Mój syn zachorował w wieku 19 lat, w typowym okresie dla schizofrenii. Ujawnienie się choroby poprzedził okres (około roku) stałego narzekania syna na bóle różnych organów wewnętrznych (m.in. żołądka, serca). Szukaliśmy pomocy u różnych specjalistów, jednakże wyniki badań okazały się prawidłowe.

Syn od wieku dziecięcego był osobą zamkniętą i lękliwą. W okresie dojrzewania nie potrafił lub nie chciał ujawnić narastających problemów psychicznych. Kiedy nagromadziło się ich wiele, szczególnie w szkole, syn popadł w nerwicę, a potem w psychozę. I tak zaczął szesnastoletni okres zmagania się z chorobą psychiczną. Przeżyliśmy, jako rodzina, ciężkie chwile, szczególnie na początku. Syn nie zdołał ukończyć szkoły średniej. Runęły jego marzenia zawodowe. Dla mnie - jako matki - było to „trzęsienie ziemi”. Długo nie mogliśmy pogodzić się z faktem, że to właśnie naszego syna dotknęła choroba. Początki leczenia schizofrenii okazały się wyjątkowo trudne, z uwagi na lekooporność. Przez te lata syn był leczony wieloma różnymi lekami psychotropowymi, a wiadomo, że każda zmiana leku jest dla chorego trudnym doświadczeniem. Stan zdrowia syna wymagał pięciu hospitalizacji w szpitalu psychiatrycznym.

Na początku choroby mojej rodzinie brakowało doświadczenia, wiedzy na temat tego typu zaburzeń, wsparcia lekarzy w szpitalu. Obecnie czujemy się silniejsi ze względu na stałą opiekę doświadczonego psychiatry klinicznego oraz dopasowanie właściwego leku do stanu zdrowia syna, a w konsekwencji zmniejszenie u niego stanów depresyjnych i lękowych. Zyskałam też duże wsparcie i wiedzę w Stowarzyszeniu „Więź”. Dzięki kontaktom z osobami o podobnych problemach, jakość mojego życia rodzinnego stała się lepsza.

Jakie odczuwam problemy i zagrożenia?

Na pewno obawiam się o przyszłość mojego syna ze względu na brak samodzielności spowodowanej chorobą, a także jego izolowanie się od rówieśników i osób spoza rodziny. Martwi mnie brak refundacji wizyt prywatnych u psychiatry, którego syn uznaje i akceptuje, brak lekarzy i terapeutów, którzy docierają do domu chorego (jak we Włoszech i Anglii), brak kameralnych domów opieki dla osób chorych psychicznie, które przypominałyby domowe zacisze i wreszcie brak akceptacji chorób psychicznych ze strony społeczeństwa.

Marta

Moje zmagania z chorobą jako rodzica.

Pamiętam ten dzień bardzo dokładnie, chociaż minęły już ponad 3 lata. Nowy okres w moim życiu zaczął się 17 marca 2006 roku. Syn zachowywał się niby normalnie, ale jego wypowiedzi były dość dziwne. Jeszcze tego samego dnia zawiozłam go do szpitala. Myślałam, że te dziwaczne zachowania miną i wszystko będzie OK. Ale w szpitalu, po lekach czuł się jeszcze gorzej. Nie byłam tam mile widziana, nie chciał ze mną rozmawiać, nie chciał przyjmować tego co mu przynosiłam.

Jeszcze wtedy miałam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, choć cała ta nowa sytuacja, spowodowana chorobą, była koszmarem. Nie mogłam długo uwierzyć, że to choroba nieuleczalna. Sen dawał mi chwile zapomnienia i odpoczynku, dlatego najbardziej nieszczęśliwa byłam rano, po przebudzeniu, bo ten koszmar stawał się rzeczywistością. Może dlatego tak mocno przeżywałam tę chorobę, że zmagałam się z nią zupełnie sama. Znikąd pomocy. Cierpienie było widoczne na mojej twarzy. Zmieniłam się i nie byłam podobna do reszty ludzi - te słowa usłyszałam od innych. Pewna koleżanka powiedziała mi wtedy, że to dobrze, iż mój syn zachorował, bo byłoby mi za wygodnie…

Dużą pomocą w tych moich zmaganiach były spotkania terapeutyczne rodziców z psychologami w szpitalu. Po powrocie syna ze szpitala musiałam przypominać mu o lekach i uczyłam się na nowo z nim rozmawiać. Był jak małe dziecko. Spał długo, mówił mało, miał dziwne spojrzenie. Nie akceptował choroby i ja też jej nie akceptowałam. Często wołałam do Boga, aby mi pomógł, abym nie uciekała od problemu, abym pokochała na nowo chorego syna, który stał się jakimś innym. Przestał dbać o swój wygląd i w związku z tym starałam się przyjść mu z pomocą niezauważalnie, a niekiedy wkraczając ostro. Nie raz poniosłam klęskę i musiałam ustąpić. Żeby lepiej go zrozumieć zaczęłam czytać książki na temat tej nowej choroby, która się zwie schizofrenią.

Później były jeszcze dwa zaostrzenia chorobowe i dwa kolejne pobyty w szpitalu. Znowu odwiedziny i trudne chwile, kiedy nie było z nim prawie żadnego kontaktu. Ostatni pobyt był natomiast najszczęśliwszy. Syn wspomina go bardzo dobrze. Czuł się lubiany i szanowany, dlatego lepiej mu było w szpitalu, niż na przepustce w domu. Stan jego zdrowia uległ wtedy dość szybko znacznej poprawie. Ja się cieszyłam i powoli, powoli zaczęłam akceptować tę jego chorobę. Obecnie syn czuje się dobrze. Jest dosyć aktywny. Ma kilku zaufanych kolegów. Są to stare przyjaźnie powstałe przed zachorowaniem. Nadal zajmuje się swoim hobby.

Dziś widzę pewne plusy tej nowej dla nas sytuacji. Zaczęłam inaczej postrzegać świat i ludzi, a w szczególności tych chorych. W Stowarzyszeniu „Więź” poznałam wiele wspaniałych osób. Mam wrażenie, że to wielkie cierpienie wypaliło w mym wnętrzu , różnego rodzaju paskudztwa, które nagromadziły się tam przez lata. Jestem jakby lżejsza, bardziej wolna wewnętrznie i mam więcej radości w sercu.

Jeśli chodzi o syna to dziś najbardziej martwi mnie to, że lubi pić piwo. Jestem świadoma tego, że w połączeniu z lekami jest to dla niego trucizna. Ale on nie ma chyba tej świadomości i dobrowolnie sobie szkodzi. Jest nieodpowiedzialnym człowiekiem i to smutne. Mam nadzieję, że moje „ostre cięcia” cokolwiek w tej sprawie zmienią. Niekiedy zapominam, że jest chory i zaczynam go traktować jak zdrowego człowieka. Wtedy nasze dobre układy się psują. Choć cały czas muszę pamiętać, że jest osobą chorą, codziennie dziękuję Bogu za poprawę jego zdrowia.

Aineret

18 maja 2003 roku - pamiętam ten dzień jak dziś, syn zatelefonował do mnie, że coś się z nim złego dzieje. Poprosiłam, by przyjechał do mnie do pracy. Gdy zjawił się w moim biurze widziałam, że był przerażony i zagubiony. Życzliwa koleżanka poleciła mi psychiatrę, który nas niezwłocznie przyjął. Na początku lekarz przeprowadził wywiad z synem, a potem ze mną i mężem. Doradził, by syn oprócz leków skorzystał z terapii psychologa, na co się zgodziliśmy.

Takie były początki choroby mojego syna. Chociaż zwiastuny widać było znacznie wcześniej, ani ja ani mój mąż i córka nie zdawaliśmy sobie z nich sprawy. Syn był rok przed maturą, kiedy zauważyliśmy, że nie radzi sobie z nauką, narzeka na kolegów z klasy, zamyka się w swoim pokoju, wyraźnie unikając z nami kontaktu. Zdecydowaliśmy się przenieść go do szkoły wieczorowej. Dzięki tej zmianie i życzliwości nauczycieli syn zdał maturę. Myślę, że szczera rozmowa z dyrektorem szkoły na temat choroby, pomogła mu osiągnąć zamierzony cel. Niestety w tym czasie syn oświadczył, że nie będzie brał leków, bo jest zdrowy. Przekonywaliśmy go, że nie powinien z nich rezygnować… bezskutecznie. Podawaliśmy mu je w napojach (bez jego wiedzy), by chociaż nieco lepiej funkcjonował. Jednak stan jego zdrowia zaczął się systematycznie pogarszać.

Syn zdecydował się kontynuować naukę w pomaturalnej szkole. Niestety i tam miał problemy w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami. Zaliczył pierwszy rok, a na drugim, już po dwóch miesiącach, przerwał naukę, tłumacząc, że szkoła i koledzy mu nie odpowiadają. Stan jego zdrowia nadal się pogarszał, nie chciał chodzić do psychiatry, nie brał leków, przez cały dzień leżał w łóżku. Przestał się interesować komputerem, który do niedawna był jego ogromna pasją, oglądać telewizję, czytać książki. Stał się dla wszystkich członków rodziny niezwykle uciążliwy, wycofany, przestał dbać o higienę i wygląd osobisty. Konsekwentnie odmawiał leczenia i brania leków. Zaczęliśmy z mężem szukać pomocy u innego psychiatry, który doradził, by przekonać syna do leczenia w szpitalu. Trwało to ponad rok. W końcu zdecydowaliśmy się na sporządzenie wniosku o przymusowe leczenie. Pamiętam, że pokazałam go synowi i poinformowałam go, że jesteśmy zmuszeni skierować sprawę do sądu, bo stan jego zdrowia jest bardzo zły. Widać byłam na tyle przekonująca, że syn dobrowolnie zgodził się na leczenie w szpitalu, gdzie przebywał blisko cztery miesiące. Stan jego zdrowia uległ zdecydowanej poprawie. Prowadząca lekarz psychiatra zaproponowała mu pobyt w oddziale dziennym w Centrum Psychiatrycznym na ul. Żołnierskiej. Tam nastąpił przełom. Terapia grupowa, przebywanie z rówieśnikami, istotnie wpłynęły na syna, bo od tego czasu systematyczne bierze leki. Pod koniec wakacji syn zakończył terapię i wrócił do domu.

Pojawiło się pytanie, co dalej? Pierwsze kroki skierowałam do Stowarzyszenia „Więź”. Przyjęto mnie tam ogromnie życzliwie zachęcając do udziału w organizowanych zajęciach. Zdecydowałam się w nich uczestniczyć. Przedstawiono także ofertę dla mojego syna. Po powrocie do domu powiedziałam mu o niej, lecz odmówił udziału w zajęciach stowarzyszenia, uznając, że ta oferta nie jest dla niego. W tej sytuacji poprosiłam syna by przynajmniej zastanowił się nad tą propozycją, zanim ją całkowicie odrzuci. Niestety mija drugi rok, syn nie chce słyszeć o stowarzyszeniu, a my mąż i ja znowu stanęliśmy przed dylematem, co mają zrobić rodzice, opiekunowie (szczególnie pracujący) z chorym, który kategorycznie odrzuca udział w jakichkolwiek dostępnych formach terapii?

Obecnie staramy się z mężem, by syn uczestniczył w pracach domowych. Lubi obierać ziemniaki i zmywa po sobie naczynia, stara się utrzymywać porządek w swoim pokoju. Bardzo chętnie słucha muzyki. Są okresy, gdy czyta swoje ulubione książki historyczne lub te o astronomii i kosmosie. Lubi samotne spacery po mieście. Przed chorobą jego największą pasją był komputer. Obecnie ten obszar interesuje go znacznie mniej. W czasie wakacji zdecydował się podjąć naukę w szkole pomaturalnej, jednak, gdy rozpoczęły się zajęcia - zrezygnował.

Przez ponad sześć lat zmagamy się z chorobą syna. Wiemy, że w schizofrenii niczego nie można przyspieszyć. Nasze dotychczasowe życie uległo całkowitej przemianie. Nie możemy, jak wcześniej, wyjść z domu, bo syn wymaga całodziennej opieki. O wyjazdach gdzieś dalej można, przynajmniej na tę chwilę, pomarzyć. Rozmowa z synem sprowadza się głównie do wymiany krótkich komunikatów. Nie utrzymuje praktycznie żadnych kontaktów z siostrą, mimo starań z jej strony. Sporadycznie kontaktuje się z ciocią, która zachęca go do działania. Kontakty z kolegami i koleżankami urwały się na początku choroby.

To choroba syna spowodowała, że staliśmy się z mężem wyrozumiali dla różnych dziwnych zachowań osób samotnie mijających nas gdzieś na ulicy. Staliśmy się wrażliwi na wszelkie przejawy dyskryminacji osób chorych psychicznie. Przy okazji uświadomiliśmy sobie jak mała jest wiedza i tolerancja społeczeństwa, jeżeli chodzi o choroby psychiczne.

W Polsce nie ma skutecznego sytemu leczenia i terapii osób chorych psychicznie i brakuje form wsparcia dla ich rodzin. Tę lukę starają się wypełniać różne organizacje pozarządowe, w tym Stowarzyszenie „Więź”. To dzięki uczestniczeniu w terapii rodzin, wymianie doświadczeń, w zmaganiu się z chorobą, zrozumieliśmy, że warto walczyć o godną przyszłość naszego syna.

Obecnie rola państwa sprowadza się do tego by zapewnić choremu podstawową opiekę psychiatryczną. Potem pacjent zostaje sam ze swoim problemem, gdzie jedynym oparciem pozostaje rodzina.

Danuta

Zjawisko stygmatyzacji, które dotknęło syna dotyka oczywiście najbardziej nas - rodziców. Odbija się na nas w mniejszym lub większym stopniu, zależnie od osobowości, siły wewnętrznej, odporności psychicznej. Do choroby syna przywykliśmy, nie znaczy to jednak, że poddaliśmy się, bo cały czas walczymy o niego. Mamy jednak chwile słabości i zwątpienia - czy to się zmieni, czy będzie mógł podjąć jakąś pracę, która pozwoliłaby mu się rozwinąć i w pełni usamodzielnić? Zdajemy sobie również sprawę, że to szybko nie nastąpi, że musimy być cierpliwi i wytrwali. Rodzina i znajomi znają problemy Marka, rozumieją jego i nas. To dodaje wiary i siły, pozwala optymistycznie patrzeć w przyszłość. Jednak najbardziej podnosi nas na duchu obserwowanie u Marka nawet tych bardzo małych kroczków do przodu.

Rodzice Marka